“Probablemente el peor efecto secundario de vivir con VIH sea el estigma social”
Así definía María José Fuster en febrero de 2018 lo que suponía vivir con VIH en una entrevista con Ana Pastor. Y es que el estigma relacionado con el VIH sigue siendo la principal barrera con la que nos encontramos las personas que convivimos con la infección. Pero, ¿qué es esto del estigma?
Algunas publicaciones definen el estigma como el fenómeno por el cual una persona posee de forma real, o a ojos de los demás, algún atributo o característica que le proporciona una identidad social negativa o devaluada en un determinado contexto (Crocker, Major y Steele, 1998). De esta manera, las personas que tenemos VIH somos vistas como personas marginales dentro de la sociedad por determinados factores asociados a la infección.
A principios de los años 80, al comienzo de la epidemia del VIH, la infección recibió múltiples acepciones como “cáncer rosa”, “cáncer gay”, “la enfermedad de las cuatro H” (ya que afectaba en mayor medida a haitianos, heroinómanos, hemofílicos y homosexuales), … En cierta medida se podría llegar a comprender que, cuando aún no había suficientes conocimientos sobre las vías de transmisión del virus, este se asociara a determinados colectivos que presentaban de manera predominante la infección. Pero con el paso de los años, se conocen a la perfección las vías de transmisión y que estas no afectan solo a ciertos colectivos, sino a cualquiera que tenga una práctica de riesgo.
En la actualidad, las personas con VIH gozamos de una buena salud bio-médica debido a los grandes avances en ciencia y medicina, pero seguimos arrastrando un gran estigma que nos provoca muchos problemas con lo que podríamos denominar como “salud social”. Seguimos asumiendo la culpa ante un diagnóstico de VIH, seguimos sintiéndonos sucios ante la noticia, seguimos teniendo miedo de relevar nuestro estado serológico a otras personas por si se apartan de nuestras vidas. En definitiva, recibir un diagnóstico positivo de VIH hace que nos metamos dentro de un armario, que la sociedad nos arroje con toda su violencia a las sombras y al silencio de esta realidad.
Pero somos varias las personas que no nos callamos, que no dejamos que el miedo nos apodere, que no estamos dispuestas a vivir entre las sombras, que no vamos a permitir que el silencio domine nuestras vidas. Por todo esto, reconocer que vivimos con VIH se ha convertido en un acto revolucionario, en un cambio social en el que apartamos la vergüenza para visibilizar una realidad muy silenciada.
Y esta solo será la primera de otras publicaciones que pondrán voz a todas las silenciadas, a las agredidas socialmente, a las avergonzadas. Porque el VIH existe y muchas veces está más cerca de lo que pensamos. Porque ya es hora de ponerle caras al VIH, ya es hora de contar nuestras historias, ya es hora de dejar de ser números en las estadísticas para convertirnos en testimonios de vida frente a un estigma que día a día nos acecha.
Fotografía de @jibarox
Como siempre valiente y directo, sin asustar. Eres muy grande AMIGO!!!
Fantástico artículo, Oliver. Hay que concienzar a la sociedad . Educarla, tarea difícil y los acontecimientos no nos acompañan. Educar a los niños, a los docentes, a los padres…educar en libertad y tolerancia. Han pasado demasiados años para seguir así, culpar y apartar, estigmatizar al enfermo o al diferente debería desaparecer ya.
Gracias Olí querido ????
Mi admiración por tu valentía es gigante. Jamás habia considerado las cosas que dices en tus artículos. El vivir sin miedo es tan difícil y complicado. Superar la vergüenza es imposible para muchos. Es muy doloroso, quema profundamente. Pero ahí estas tu echando todo eso por la borda y diciendo qué es lo que verdaderamente importa.