Discurso: «Implicación de la comunidad en el 90-90-90»

El último 11 de diciembre tuvo lugar en Barcelona, la jornada «Más allá del 90-90-90. 20 años de la Cohorte PISCIS» .

«En esta jornada, el Centre d’Estudis Epidemiològics sobre les ITS/HIV/SIDA de Catalunya (CEEISCAT) y la Agencia de Salud Pública de Catalunya presentaron el estado de la cuestión de las ITS, el VIH y el SIDA en Cataluña en el marco de la celebración de los 20 años de la Cohorte PISCIS, un estudio multicéntrico y prospectivo que actualmente tiene una cobertura del 85% de las personas que viven con el VIH, diagnosticadas en los hospitales de Cataluña y las Islas Baleares.

La jornada «Más allá del 90-90-90. 20 años de la Cohorte PISCIS» pretendía ser una puesta en común de los proyectos que se están llevando a cabo en Cataluña, especialmente aquellos financiados por la Unión Europea, y de las aportaciones científicas de la Cohorte PISCIS durante estos años.»

(fuente: Agència de Salut Pública de Catalunya, más info desde http://salutpublica.gencat.cat/ca/detalls/Article/Jornada-Mes-enlla-del-90-90-90.-20-anys-de-la-Cohort-PISCIS)

En esta ocasión, J. Sebastian Meyer, como presidente de Stop Sida y representante del Comitè 1 Desembre, Plataforma Unitària de les ONG de VIH i sida de Catalunya, compartió con nosotrxs la reflexión siguiente:

Implicación de la comunidad en el 90-90-90

«El objetivo de ONUSIDA para el 2020 fija como meta: 90% de personas diagnosticadas – 90% en tratamiento – 90% con carga viral indetectable.

La reducción del porcentaje de personas con el VIH que desconocen que están infectadas constituye el primer obstáculo para alcanzar este objetivo.

Desde el ámbito comunitario, no nos podemos olvidar que hay un “antes” y un “después” del 90-90-90, que hay que pensar en una necesaria adecuación de los mensajes a la realidad y los contextos de cada persona y que implementar objetivos universales es una tarea muy compleja.

ONUSIDA considera que su enfoque de Acción Acelerada debe ir acompañado de una agenda de justicia social que ponga en primer plano a las personas y se asegure de que sus necesidades de salud y sus derechos sexuales y reproductivos sean plenamente respetados y atendidos. La estigmatización y la discriminación continúan minando las respuestas efectivas.

Hay factores sociales que rodean la cuestión del VIH. Más allá de esa cascada de servicios, las entidades comunitarias, en particular del Comitè 1 Desembre, desarrollan muchísimas actividades en red que concurren al éxito de la cascada. Ésta no puede separarse de la prevención y de la promoción de la salud sexual, dado que forma un continuo estrechamente relacionado e interconectado.

En este sentido nos sentimos más identificados con la declaración de “l’Agència de Salut Pública de Catalunya” cuando dice que es un esfuerzo de toda la sociedad que comprende la promoción de la educación para la salud, la detección precoz, el acceso al tratamiento y la erradicación de la serofobia. Cuando vamos a dar talleres de información y sensibilización relacionados con la promoción de la salud sexual y prevención del VIH y del sida sabemos que preparamos el terreno para que las personas reduzcan los riesgos y acudan a hacerse la prueba si lo consideran necesario. Entendemos que existe una fase global de prevención y una fase ulterior de calidad de vida llamada cuarto 90. Desde este punto de vista, la implicación comunitaria se basa más bien en 5 elementos, algunos solapados o imbricados, y todos contribuyen, de forma directa o indirecta, a los 90-90-90. Además entendemos que el conjunto descansa en un marco de derechos.

Otra forma de abordar la cuestión de la implicación comunitaria es la del Pla d’Acció enfront del VIH i altres ITS 2016-2020. En todos los ejes: «monitorización, evaluación e investigación; prevención del VIH y otras ITS; atención a las personas» y evidentemente en “entorno comunitario: promover una respuesta social constructiva al VIH y otras ITS fomentando la inclusión social, así como hacer frente al estigma”. Aquí las ONG aparecen como entidades participantes y realmente hay que buscar bien para encontrar algunos objetivos específicos donde no aparece la contribución comunitaria.

Sin embargo, el Pla d’Acció es más bien un documento destinado a coordinar las acciones de todos los actores implicados. Por esto, prefiero basarme en una parte del documento Cartera de serveis del Comitè 1 Desembre – Plataforma Unitària de ONG de VIH y sida de Cataluña – para presentar un panorama de la implicación de la comunidad en el 90-90-90, y especialmente en un punto paradigmático de la amplitud del trabajo realizado de forma comunitaria: el ámbito de la atención, incluyendo los servicios siguientes:

– Servicios que ofrecen la prueba de detección del VIH y otras ITS de forma confidencial, anónima y voluntaria. Este servicio se acompaña de un counselling antes, durante y después del test. En caso de resultado positivo se deriva a los servicios de salud correspondientes.

– Servicios de atención socio-sanitarias que promueven un primer contacto con personas con consumo problemático de drogas o con personas que ejercen el trabajo sexual, en su mayoría personas en situación de extrema vulnerabilidad y marginalidad social y encontrándose desvinculadas de la red socio-sanitaria normalizada.

– Asesoramiento y apoyo en tratamientos: servicios que ofrecen información, asesoramiento y apoyo de forma personalizada en relación a los diferentes tratamientos de la infección por VIH, otras ITS, enfermedades asociadas y drogodependencias.

– Vinculación, derivación y acompañamiento a la red social y/o sanitaria: se ofrece asesoramiento para el acceso a la red social y/o sanitaria, derivación a los servicios sanitarios y/o acompañamientos médicos y hospitalarios.

– Atención psicológica: servicios que promueven un espacio confidencial de atención psicológica de forma individual o grupal tanto para las personas con el VIH como para su entorno inmediato. Con fines terapéuticos se ofrecen recursos para tratar las vivencias e inquietudes ante la realidad del VIH y estrategias que facilitan la prevención, que permitan el cuidado y la mejora de la calidad de vida.

– Servicio de acogida residencial temporal o permanente con apoyo profesional, para personas con VIH en situación de exclusión social o con alta vulnerabilidad. Garantiza una atención integral e individualizada orientada a mejorar la calidad de vida de las personas residentes tanto como se pueda, proporcionar apoyo psico-emocional, cubrir la falta de apoyo familiar y social, fomentar estrategias para la promoción de la salud integral y de seguimiento de la enfermedad y la adhesión a los tratamientos, acompañar procesos de cambio hacia la inserción social, potenciar las habilidades y las capacidades personales y, si es necesario, hacer el acompañamiento en el proceso de muerte.

– Servicio de acogida residencial temporal que da apoyo a los procesos de atención de reinserción social para personas con VIH. Los pisos con apoyo tienen como principales objetivos mejorar la calidad de vida tanto como se pueda, proporcionar apoyo emocional, cubrir la falta de apoyo familiar y social, fomentar estrategias para la promoción de la salud integral y de apoyo a la adhesión a tratamientos, favorecer la inserción laboral y social en la medida que sus circunstancias físicas y psíquicas lo permitan, así como potenciar las habilidades y las capacidades personales a partir de las actividades formativas y el trabajo comunitario.

– Servicio de acompañamiento a la vida autónoma: Servicio que acompaña y da apoyo a los procesos de autonomía de personas con VIH / Sida.

– Asesoramiento jurídico: servicio de información y asesoramiento jurídico en relación a los derechos de las personas con VIH, especialmente actuando en casos de vulneración de estos por causas de discriminación o estigma relacionados con la enfermedad, en el ámbito de las relaciones laborales o en situaciones administrativas irregulares.

– Atención socio-laboral: servicio para personas con el VIH y con dificultades para acceder al mercado laboral ordinario que pueden incluir desde la diagnosis de la empleabilidad, la capacitación, el apoyo y orientación en el proceso de investigación, hasta el ofrecimiento de puestos de trabajo.

– Servicios de atención personalizada que pretenden mejorar la calidad de vida de las personas con VIH a través de diversas técnicas.

También, cabe destacar las contribuciones de la comunidad al 90-90-90 en el ámbito de investigación:

– Aporta datos e información desde lo comunitario para la consecución del 90-90-90.

– Participación en grupos de trabajo de diferentes instituciones (Departamentos de la Generalidad y otras áreas de la administración pública) y varias plataformas y federaciones de entidades.

– Producción propia de búsqueda e investigación: diseño, elaboración, producción y divulgación de conocimiento teórico con rigor científico con el objetivo de aumentar la información existente sobre un tema específico relacionado con el VIH.

– Colaboración en investigaciones y estudios con otras instituciones: procesos de trabajo conjunto con centros de investigación como el CEEISCAT, áreas de investigación de entidades, administraciones o empresas privadas para producir conocimiento teórico con rigor científico con el objetivo de aumentar la información existente.

Recientemente escuché a alguien que hablaba de prevención combinada por parte de las entidades comunitarias creyendo que el concepto sólo se refería a prueba y acompañamiento en caso de ser preciso… Acabamos de escuchar que la parte comunitaria va evidentemente mucho más allá.

El trabajo comunitario va hacia el 90-90-90 en la búsqueda del fin de la epidemia, en un espíritu propio y de abordaje holístico. La cooperación con el 90-90-90 es fundamental y en este trabajo la presencia comunitaria es insustituible. Allí donde no existe, los resultados son peores.

RETOS

Sin trabajar la cuestión de las barreras el proceso será más lento. Hay factores socioculturales que presentan barreras para la prestación de servicios, como: racismo, sexismo, machismo, homofobia, actitudes sobre los usuarios de drogas y otros grupos marginados, estigma asociado con el VIH / Sida, vergüenza/secreto sobre la sexualidad, lenguaje y otras dificultades de comprensión. También hay barreras administrativas, como: asegurar que los certificados médicos no incluyan el estado serológico como indicador de enfermedad infecto contagiosa, vigilar las situaciones de discriminación y reducir el estigma social, entre otros aspectos presentados por la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el Ministro del Interior en el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato Asociada al VIH.

Seguimos fallando en dar mensajes contextualizados, no imperativos, cercanos y libres de juicios sobre lo que es el cuidado de la salud en general y la salud sexual en particular. El mensaje 90-90-90 está muy bien para orientar el trabajo médico y comunitario profesional pero es poco adaptado a la realidad de los/as usuarios/as, e incluso se puede percibir como un control. Las entidades comunitarias que trabajan en VIH y sida deben basarse en un modelo de educación sanitaria participativa ajustado a las necesidades de la población y basada en el empoderamiento. Me deja extremadamente perplejo cuando veo los diagnósticos tardíos y su parte desproporcionada de extranjeros. Necesitamos indicadores claros y medios económicos para revertir estos datos. Necesitamos llegar a esas poblaciones sin estigmatizarlas más.

Por otra parte debemos conseguir el cuarto 90. La distribución por edades en la cohorte PISCIS muestra un crecimiento notable de personas mayores de 50 años. Una parte de la cuestión son las comorbilidades y los aspectos emocionales, pero requiere también que la respuesta científica se complete con una respuesta basada en los DDHH de las personas con VIH pues siguen enfrentándose a barreras (normativas y actitudinales) que impiden el disfrute de los derechos y libertades en igualdad de condiciones. Deben modificarse normas jurídicas y debe dotarse a las personas con VIH de mejores herramientas de Derecho antidiscriminatorio.

Otro foco es el de la estrategia de la Profilaxis Preexposición. Hace años que reclamamos su implementación para poder avanzar en la reducción de nuevas infecciones por VIH y acercarnos más aun a las personas, en una reflexión sobre reducción de riesgos y cuidados de la salud en general, y facilitar que las personas tengan a su alcance el mayor abanico de estrategias posible para utilizarlas y combinarlas en función de sus necesidades.

Finalmente un aspecto que no podemos obviar aquí es la financiación extremadamente tardía de las entidades comunitarias: estamos a 11 de diciembre y seguimos sin saber exactamente cuándo cobraremos para los proyectos que hemos ejecutado a lo largo del año 2018. Ésto provoca un desvío de energías y de recursos humanos y económicos que deberían de poder centrarse mejor en los múltiples objetivos de los cuales acabo de hablar.

CONCLUSIONES

El 90-90-90 es un camino, que las personas conozcan su seroestatus y se puedan tratar de la mejor manera si así lo necesitan y lo quieren,

pero nuestra misión es el fin de la epidemia, porque nadie se infectaría ya,

cero nuevas infecciones,

cero discriminación,

cero muertes relacionadas con el sida»